全球渐冻人日是什么时候

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全球渐冻人日是什么时候

导读:“为渐冻人ALS,冻起来”冰桶挑战赛已经风靡全球,其活动的意义是希望更多的人关注ALS(肌萎缩侧索硬化症)罕见病的渐冻人。 越来越多的人明星大腕加入冰桶挑战,明显大家都玩high了,但是你知道全球渐冻人日是什么时候吗?渐冻人是什么意思?不可否认冰桶挑战给渐冻人群体带来了社会关注,但是我们不要忘记这个公益活动的初衷是什么。大家和万年历的小编一起来了解下全球渐冻人日日期和渐冻人的世界吧。

全球渐冻人日是什么时候

全球渐冻人日,是ALS/MND国际联盟组织,为了唤起世人对肌萎缩侧索硬化症(ALS)这一严重疾病的重视而提出的,定于每年6月21日为全球渐冻人日。

全球渐冻人日的由来

“渐冻人症”(肌萎缩侧索硬化症)是一种少见病,"渐冻人"对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词,然而,它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一,与癌症和艾滋病齐名。由于缺乏认识,很多"渐冻人" 处于"孤军奋战"的位置,得不到及时的、正确的诊治。

1997年,"渐冻人"协会国际联盟选定在每年的6月21日,举行各类认识运动神经元疾病的相关活动,希望每年这一天,对这种可怕疾病的治疗和社会关爱能引起世人的普遍重视。并于2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。

渐冻人是什么病

“渐冻人”霍金

渐冻人是什么意思  

“渐冻人症”是世界卫生组织开列的五大绝症之一,“渐冻人症”医学名为肌萎缩侧索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis, 简称“ALS”),是运动神经元病(Motor Neuron Disease,简称 M.N.D)的一种,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。由于感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。

ALS的发病和早期进展通常是隐匿的。患者一般会找一系列不同专业的医学专家就诊,甚至神经病学家也可能无法在病程早期识别ALS。在有临床力弱迹象出现时已有80%运动神经元消失,值得注意的是ALS病程进展速度个体间差异很大。尽管影响生存的有些因素已明确,但仍无法预测每个个体病人的病程和寿命。